"La vita immortale di Hernietta Lacks", Rebecca Skloot – La decisione impossibile…

Henrietta Lacks (1920-1951)
È da questa foto che ha ispirato il libro
Fonte: Pinterest


Ci sono milioni di modi per raccontare questa storia, eppure quello scelto da Rebecca è forse l’unico in cui tutti i protagonisti di questi eventi, dal 1951 a oggi, possono veramente far sentire il dolore e l’annientamento che, la scoperta del secolo che ha salvato tante vite, ha dato a un piccolo gruppo di individui ignari. Se oggi a prevenzione di determinate malattie e la cura di molte altre, dalla semplice influenza fino al tumore, possono essere prodotte è grazie solamente al più grande “imbroglio” della storia, perpetrato a danno degli ultimi e che ha fatto arricchire chi già aveva le opportunità per esserlo. Il problema di questa storia è l’etica: quanto sia giusto fare qualcosa in nome della ricerca e quanto sia sbagliato negare a qualcuno la cura per l’ignoranza del donatore che, senza capire ciò che gli si sta chiedendo, potrebbe opporsi. Sembra semplice la risposta e invece no: pensate per esempio se ad un bambino venisse negato un intervento al cuore perché le cellule, che potrebbero favorire la ricerca sulla cura di quella specifica malattia, non vengono messe a disposizione da qualcuno che nemmeno sa cos’è una cellula e, per paura, dice quello che, a lui, pare essere un semplice “no”. Pensate anche se a vostra insaputa qualcuno usasse la vostra appendicite appena rimossa per fare degli studi e dall’analisi genetica venisse fuori che avete un deficit immunologico e questa informazione, privatissima, non fosse gestita in maniera così “discreta” da garantirvi l’anonimato. 
Ma oltre all’etica, qui, c’è una serie di fattori esterni che complicano ancora di più la questione: soldi, potere, riviste di settore, conoscenza, ignoranza. Tutti questi fattori, che hanno influito in qualche modo nella storia raccontata in questo libro, hanno trasformato qualcosa di “grande”, denominato HeLa, in qualcosa di orribile da cui però possiamo affrancarci solo facendo ammenda e ricordando chi ha subito il torto iniziale. Proprio come voleva Deborah. 


1951 John Hopkin Hospital. In una stanza del reparto nero femminile, una donna è in fin di vita. Un medico le si avvicina e le sussurra in un orecchio che, grazie a lei, l’umanità avrà una possibilità e la ricerca farà passi da gigante per salvare milioni di vite. Non è detto che sia proprio andata così, ma il ricercatore, che fu contestato come molti altri in questa storia, disse che questo era quello che lui aveva fatto. Ma torniamo a quel letto. In quel letto giace per i suoi ultimi istanti di vita Henrietta Lacks sottoposta ad una terapia sbagliata con il radio, che allora si credeva capace di risolvere tutti i tumori, che le era stato più e più volte inserito nell’utero per sconfiggere il cancro alla cervice che lei stessa si era accorta di avere. Sarebbe bastato un intervento di rimozione dell’utero ma, all’epoca, la ricerca sul cancro si basava su prove che -in teoria- non sarebbero potute esser fatte sugli umani e quindi non era molto facile ne riconoscerli e tanto meno curarli. Henrietta morì. Qualche tempo prima quando si era accorta di questa massa che, come un nodo diceva lei, le dava un fastidio costante e continuo il medico aveva marcato quel tumore come curabile con le barrette di radio. Il giorno dell’operazione, mentre la paziente era addormentata, prima dell’inserimento della prima barretta il medico prelevò due campioni: uno di tessuto tumorale e l’altro di tessuto sano. I campioni era destinati al laboratorio dell’ospedale dove, come in qualsiasi altro ospedale e centro ricerca del mondo, gli scienziati erano alla ricerca del modo per far sopravvivere le cellule umane per studi specifici applicabili ad una componente di origine umana.
Ci sono due retroscena in questa storia: in America, nell’epoca del segregazionismo tra bianchi e neri questi ultimi erano oggetto di ricerca a loro insaputa o con la donazione di piccole somme di denaro e dall’altra che, come spesso avveniva nella comunità nera, Henrietta era sposata con un cugino e aveva generato 5 figli tutti affetti da malattie differenti. Una di questi, Deborah, dopo aver scoperto quasi trent’anni dopo quello che era stato fatto alla madre e che cosa avevano fatto, le uniche cellule al mondo allora in grado di riprodursi, si è battuta strenuamente per più di dieci anni perché HeLa fosse riconosciuta al mondo come Henrietta Lacks, madre trentenne nera che con la sua morte aveva salvato molte vite. L’unica cosa che era riuscita di sapere di una madre morta quando aveva solamente due anni. La famiglia Lacks non ha mai ricevuto sovvenzioni o aiuti per curare le malattie dei figli o del marito di Henrietta.

Sembra che io vi abbia raccontato tutto e, invece c’è molto altro in questa storia. Il libro di Rebecca non vi sembrerà mai organico, nel mentre lo leggete, proprio perché non solo parla della storia di Henrietta, ma perché abbraccia anche la storia della sua famiglia prima e dopo quel punto di rottura, in cui la protagonista ha lasciato questo mondo. Se l’etica di una scelta di continua ricerca su cellule che mai erano state così rapide e decise a sopravvivere avesse coinvolto la famiglia, oggi, saremmo in grado di avere le stesse cure e medicine? Probabilmente la risposta è no. Ma non perché Hernietta fosse egoista, la si descrive come una donna generosa e attenta ai bisogni degli altri, ma solo perché non avrebbe capito che cosa le si stava chiedendo. Ma se l’etica si trincera dietro questa scusa, qualsiasi ricercatore avrà mano la scusa per poter far ricerca su persone ignare di quello che si sta facendo con loro. Contestualmente la storia narrata de Rebecca rivela un grandissimo cuore. La voglia di conoscere questa donna, di cui tutti sapevano poco, per poter capire come il tutto fosse nato. E ci è riuscita egregiamente. Se aprirete questo libro leggendo le prime righe, difficilmente riuscirete a staccarvene proprio perché la parte più pregevole, di tutta questa biografia molto particolare, sta nella ricerca e nella scoperta di una vita come tante che era già straordinaria prima di diventarlo per sempre.

In un mondo che negava ai neri la contaminazione, anche di vicinanza e non solo di cura, con i bianchi, riuscire a mantenere un sorriso o la gioia di vivere era cosa ben complessa. Invece con tutte le limitazioni, con la povertà incalzante, con un mondo sempre contro, Henrietta era una donna felice, che amava i suoi figli e che curava il suo aspetto. Amava le persone, la musica e la ruota panoramica, non disdegnava un aiuto e nemmeno un consiglio. E quando si ammalò tutto il bene che aveva fatto, nonostante la povertà e l’ignoranza, si risolse con file di neri in coda per donare il sangue, con la disponibilità degli amici di tenere a bada i figli. Finché lei è stata in vita è stata il fulcro e l’elemento di unione di una comunità nata ai margini di Baltimora per fare i lavori più umili e pericolosi nella fiorente industria nascente dell’acciaio. È uno spaccato di vita che non si nutre solo di storie personali ma che ricostruisce un’intera storia nazionale, nel bene e nel male, di cui comunque dovremmo essere consapevoli. Molte delle contaminazioni culturali, che vengono anche dalle storie degli ultimi, hanno contagiato anche la letteratura di genere, la musica, l’arte in generale e quindi anche questo spaccato di mondo dovremmo conoscerlo. È quello che si cela dietro le grandi storie di narrativa che spesso ci gloriamo di aver letto e  di cui, ancor più spesso, sappiamo solo quello che la critica accademica considera importante conoscere. 

Se volete un consiglio, che ho dato per un altro libro Adelphi di recente, se queste mie considerazioni vi hanno incuriosito andate a cercare il libro, non leggete la sinossi, ma solo le prime righe del testo. Uno dei difetti delle sinossi, e Adelphi non sempre fa eccezione, è che, nell’ansia di dare un quadro completo dell’opera che vi apprestate a leggere, fa sembrare il tutto molto complesso. Ecco, questo libro è stato scritto per noi, ma non in prima battuta. È stato scritto principalmente per Deborah che non è mai stata all’università e ha smesso di studiare prima delle superiori. Prima dell’arrivo di questa strana divulgatrice scientifica dal nome Rebecca Skloot, Deborah, non sapeva nemmeno cosa fosse una cellula perché nessuno si era disturbato a spiegarle in termini semplici di cosa si stava parlando. Quindi non troverete altisonanti commenti sulle pratiche di laboratorio o testi scientifici; troverete la storia di una famiglia raccontata a puntate come fosse un album di fotografie, un po’ scompaginato, dove le foto non sono propriamente tutte in sequenza. L’unico cenno tecnico, se proprio così lo si vuole chiamare, è nella postfazione in cui si parla di etica e di quali siano i grandi dilemmi della scelta informata da parte del paziente e della gestione dell’ignoranza in un campo di ricerca dove difficilmente le persone comuni capiscono appieno il senso. L’aggiunta era necessaria, perché la questione etica viene citata nel libro, ma non ne è il centro. Quindi, qualora vogliate accostarvi a questo lavoro, non è necessario leggerla per forza per capire qualcosa in più, quanto solo per riflettere sulle implicazioni delle due posizioni che rendono ancora oggi complicata una scelta definitiva. 

Inutile dire che questo libro mi sia piaciuto da morire: mi ha aperto il cuore la passione di Deborah che, contro tutti i pareri familiari, ha deciso di intraprendere questo viaggio intimo e condividerlo con Rebecca. Ho trovato appassionata anche la versione cinematografica uscita a Maggio in America. La differenza dei due stili di racconto è data dal fatto che nella versione cartacea, Henrietta e Deborah sono presenti contemporaneamente ed è più comprensibile l’escalation degli eventi. Nella trasposizione cinematografica, forse anche per la presenza della Winfrey che interpreta proprio Deborah, nonostante la storia di Henrietta sia raccontata è marginale alla figura della figlia. Forse a Deborah non sarebbe piaciuto il film, ma è il giusto tributo alla seconda donna più coraggiosa di queste vicende. E, in fondo, è giusto così.
Buone letture,
Simona Scravaglieri

La vita immortale di Henrietta Lacks
Rebecca Skloot
Adelphi, ed. 2010
Traduzione a cura di Luigi Civalleri
Collana “La collana dei casi”
Prezzo 26,00€
A post shared by Simona Scravaglieri (@leggendolibri) on Jul 2, 2017 at 10:59am PDT

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